Genesen, aber nicht gesund

Am 27. August 2020 tauchen bei der 32-jährigen Alexandra Marton-Krenek die ersten Symptome auf : Husten, leichte Halsschmerzen, Gliederschmerzen. Sofort ist ihr klar, dass es Covid-19 sein muss, weil sie die Tage zuvor mit einer positiv getesteten Person in Kontakt war. Nachdem ein Test ihre Vermutung bestätigt, setzen auch schon weitere typische Symptome ein, wie man sie von vielen anderen Covid-19-­Er­krank­ten kennt : Verlust von Geschmacks- und Geruchssinn, Schmerzen im Brustbereich, Herzrasen, Übelkeit, Schwindel und eine extreme Müdigkeit. Es ist ein vergleichsweise harm­loser Verlauf. Marton-Krenek muss nicht ins Krankenhaus und kuriert sich zu Hause aus. Nach 14 Tagen geht es ihr wieder besser und die im mittleren ­Management eines großen Konzerns beschäftigte Wienerin nimmt im Home Office ihre Arbeit wieder auf.

Doch kaum hat sie wieder ange­fangen zu arbeiten, kehren die Symptome zurück. Nach längeren Telefonaten und Online-Meetings ist sie extrem erschöpft, das Atmen fällt ihr schwer, beim Verfassen von E-Mails wird ihr übel, und das Stechen in der Brust taucht auch wieder auf. Sie versucht sich zu schonen, macht viele Pausen, legt
sich mittags schlafen. Doch am 17. September, vier Tage nachdem sie ihre Arbeit wieder aufgenommen hat, geht es einfach nicht mehr und sie muss kurzfristig abbrechen.  ›Ich hatte das Gefühl, keine Kontrolle über meinen Körper zu haben ‹, sagt sie. Seither ist Marton-Krenek durchgehend im Krankenstand.

Nicht mehr ansteckend, aber noch krank

Ein knappes Jahr nachdem der erste Covid-19-Fall in Österreich offiziell bestätigt wurde, verzeichnet die AGES mittlerweile mehr als 350.000 Genesene. Doch hinter dieser Zahl verbergen sich immer mehr Fälle wie jener von Marton-Krenek : Menschen, die zwar nicht mehr ansteckend, aber auch noch lange nicht gesund sind.

Covid-19-Erkrankungen, bei denen Betroffene noch viele Wochen und Monate nach einer akuten Infektion gesundheitliche Probleme haben, werden meist als ›Long Covid ‹ bezeichnet. Als häufigste Symptome treten Erschöpfung, Kopfschmerzen, Konzentrationsschwächen, Störungen des Geruchs- und Geschmackssinns, Schmerzen im Brustbereich sowie Kurzatmigkeit auf. Die Liste der Symptome von Long Covid endet hier allerdings noch lange nicht. Betroffene berichten auch von Gelenkschmerzen, neuropathischen Schmerzen, Konzentrationsproblemen, Depressionen, Schlafstörungen, Ausschlägen oder anderen allergischen Reaktionen.

Immer öfter erscheinen Studien, die darauf hindeuten, dass ein nicht unwesentlicher Anteil von Corona-Infizierten an Long Covid leidet. Zuletzt hat eine Studie für Aufsehen gesorgt, bei der einige der ersten hospitalisierten Covid-19-Patienten aus Wuhan untersucht wurden. Die in der renommierten medizinischen Fachzeitschrift  ›The Lancet ‹ erschienene Studie stellte fest, dass 76 Prozent der 1.733 befragten Patientinnen und Patienten ein halbes Jahr nach Verlassen des Krankenhauses noch immer an Spätfolgen litten. Das britische Amt für Statistik (ONS) wiederum hat erhoben, dass jede zehnte Person, die in Großbritannien positiv auf Covid-19 getestet wurde, nach drei Monaten noch Symptome aufwies. 

In den bisher vorliegenden Studien zeigt sich, dass vermehrt Patienten mit schwerem Krankheitsverlauf von Langzeitfolgen betroffen sind. Doch was die von den sogenannten  ›Long Hau­lern ‹ am öftesten genannten Symptome betrifft, namentlich Fatigue, Erschöpfung und kognitive Einschränkungen, so scheinen diese oft auch bei Patienten mit milderen Verläufen aufzutreten.

Diese Beobachtung hat auch Dr. Ralf Harun Zwick gemacht. Als ärztlicher Leiter der Ambulanten Internistischen Rehabilitation in der Therme Wien Med hat er mittlerweile schon hunderte Menschen mit Post-Covid-Beschwerden gesehen. Aktuell sind viele seiner Patienten Betroffene von Long Covid, und auch er sagt, dass die meisten von ihnen mit Fatigue zu kämpfen haben. Dabei seien es auffällig oft junge, gesunde Menschen, die total aufgelöst zu ihm kommen :  ›Die kommen zu mir herein und fangen an zu weinen, weil sie verzweifelt sind. Das sind 20- bis 40-Jährige, ohne Vorerkrankungen, die offiziell als genesen gelten, aber nicht einmal mehr beschwerdefrei einkaufen gehen können.‹

Dr. Zwick ist grundsätzlich optimistisch. Auch wenn es oft nur sehr kleine Schritte sind, beobachtet er bei praktisch allen seinen Patienten eine Verbesserung. Dennoch beklagt er das Fehlen einer zentralen Anlaufstelle für Betroffene. Viele fühlten sich mit ihren Leiden alleine gelassen und wissen nicht, wo sie Hilfe finden können.  ›Es braucht ein 1450 für Post-Covid-Patienten, es braucht etwas, das diese Patienten auffängt‹, sagt Zwick. Auf seine Initiative hin formiert sich gerade die erste Selbsthilfegruppe für Post-Covid-19 in Österreich.

Höhen und Tiefen

Die Monate nach ihrem ersten Rückfall im September beschreibt Marton-Krenek als Achterbahnfahrt. Immer wieder scheint es bergauf zu gehen. Doch auf die leichtesten Anstrengungen folgen Tage und Wochen, in denen die ­Erschöpfung, der Schwindel und die Übelkeit so extrem sind, dass selbst einfachste Dinge, wie auf die Toilette gehen oder essen, kaum zu bewältigen sind.  ›Ich hätte nicht gedacht, dass ich irgendwann Anfang 30 von meinem Mann mit dem Löffel gefüttert werden muss ‹, sagt sie.

Auf der Suche nach einer Erklärung für ihren Zustand lässt sie sich von einem Lungenfacharzt, Kardiologen, Internisten und anderen Fachärzten untersuchen. Nach den Strapazen jedes Arzt­besuches geht es ihr so schlecht, dass einige Tage Bettlägerigkeit folgen. Eine Erklärung für ihre Leiden finden die Ärzte allerdings nicht. Bis auf einen Vitamin-D-Mangel sind all ihre Befunde unauffällig. Eine psychische Ursache schließt sie auch schnell aus :  ›Ich war in keinster Weise antriebslos. Mein Körper wollte einfach nur nicht mitmachen.‹

Auch die 30-jährige Stefanie musste im Laufe des vergangenen Jahres lernen, ihre eigenen Grenzen neu zu ziehen. Nach einem relativ schweren akuten Verlauf im Frühjahr, bei dem sie zwei Wochen im Krankenhaus verbringen muss und Sauerstoff verabreicht bekommt, geht sie im Sommer auf stationäre Rehabilitation.  ›Ich war voller Elan und dachte mir, jetzt gehe ich drei Wochen auf Reha und dann wieder arbeiten. ‹ Doch aus den drei Wochen wurden einige mehr, und auch nach dem Reha-Aufenthalt ist für sie noch lange nicht an eine Rückkehr in die Arbeit zu denken.

Heute, ein dreiviertel Jahr nach ihrer Infektion, plagen sie Kopfschmerzen, Gliederschmerzen und eine massive­ ­Erschöpfung. Täglich schläft sie zwölf Stunden, und selbst dann muss ihr Mann sie noch aufwecken. Nach leichtesten Anstrengungen fällt ihr das Atmen schwer, sie bekommt Herzrasen, immer wieder auch Fieber. Zum Billa einkaufen zu gehen, fühle sich in ihrem Zustand wie eine heftige Trainings­einheit an, erzählt Stefanie, die, bevor sie erkrankte, mehrmals die Woche zum Cross-Training ging. Auch sonst war sie neben ihrem herausfordernden Arbeitsalltag sportlich sehr aktiv : Fahrradtouren, Schwimmen oder Klettern standen bei ihr an den Wochenenden regelmäßig auf dem Programm.

Umso erstaunter waren das medizinische Personal des Rehazentrums und auch sie selbst, als sie an einem der ersten Tage der Reha schon nach zwei Minuten Aufwärmübungen vollkommen überstrapaziert war und sich an die Wand lehnen musste, um nicht zu kollabieren. Sie hatte Herzrasen, ihre Sauer­stoffsättigung war extrem niedrig, und sie musste mit dem Rollstuhl abgeholt und in ihr Zimmer gebracht werden.

Auch seit Abschluss der Reha im August hat sich an Stefanies gesundheit­lichem Zustand nur wenig geändert. An guten Tagen trainiert sie zu Hause auf ihrem Ergometer und macht Kraftübungen – wobei der Begriff ›Kraft ‹ irreführend sei, denn damit habe das alles sehr wenig zu tun :  ›Das muss man sich ganz leicht vorstellen, das ist Minimalst-Programm. ‹ Nach so einem halbstündigen Training ist sie dann körperlich am Ende, muss sich hinlegen und schläft wieder für drei Stunden – richtig fester Schlaf, nicht nur ein bisschen ausruhen, betont Stefanie. An schlechteren Tagen jedoch ist selbst das Duschen in der Früh zu viel.

Diese massiv beschränkte Leistungsfähigkeit, vor allem bei jungen Post-Covid-Patienten, erstaunt auch Dr. Zwick immer wieder aufs Neue : ›Das habe ich so noch nie gesehen ‹, sagt er. Bei Long Covid stehen er und sein Team vor der Herausforderung, dass die Patienten selbst ein Gespür dafür entwickeln müssen, wie weit sie in der Therapie gehen können.  ›Da gibt es keinen Wert, den wir ihnen sagen können. Das müssen sie selbst spüren. Die richtige Dosis zu finden, das ist die größte Herausforderung bei dieser Patientengruppe, denn es besteht die Gefahr, dass wir sie unter- oder gar überfordern ‹, sagt Zwick.

Ein langer Weg

Auf der Suche nach Ursachen für ihre Belastungsintoleranz fängt die Wienerin Alexandra Marton-Krenek an, auf eigene Faust im Internet zu recherchieren. Bald findet sie Facebook-Gruppen, in denen Betroffene von Long Covid über ähnliche Leiden klagen. Durch eine dieser Gruppen erfährt sie von dem Wiener Neurologen Dr. Michael Stingl und vereinbart einen Termin bei ihm.  ›Er war der erste, der mich von Anfang an zu hundert Prozent verstanden hat und auch meine Symptome diagnostizieren konnte. ‹ Diagnostiziert wurde Postvirale Fatigue und POTS (postural-orthostatisches Tachykardiesyndrom). In weiteren Untersuchungen, die Dr. Stingl ihr nahelegt, zeigt sich außerdem ein erhöhter Wert antinukleärer Antikörper, was ein Hinweis auf eine Autoimmunstörung sein kann. Das würde unter anderem auch erklären, weshalb Marton-Krenek seit ihrer Corona-Erkrankung mit starkem Haarausfall zu kämpfen hat.

Auf Anraten des Neurologen fängt sie damit an, ein Aktivitätstagebuch zu führen, um so besser einschätzen zu können, welchen Aktivitäten sie wie lange nachgehen kann, ohne dabei eine Verschlechterung ihres Zustandes zu provozieren.  ›Ein langer Weg mit sehr viel trial and error ‹, wie sie sagt, der ihr aber letztlich dabei hilft, ihre Sympto­me zu lindern. Für einen aktiven Menschen wie sie selbst, der für gewöhnlich viel unternimmt und auch einen anspruchsvollen Job hat, sei die Erkrankung immer wieder eine große Geduldsprobe.

Stingl hat sich schon lange, bevor Sars-Cov-2 aufgetaucht ist, mit Fatigue beschäftigt. Er ist einer der wenigen Ärzte in Österreich, die sich auf die Behandlung des Chronic Fatigue Syndroms (ME/CFS) spezialisiert haben, einer Erkrankung, die oft im Zusammenhang mit viralen Infekten auftaucht und in vielen Aspekten dem gleicht,
was er bei Long-Covid-Patienten beo­b­achtet.

Der Arzt erklärt, dass der wichtigste Aspekt in der Behandlung von Postvi­raler Fatigue eine Vermeidung übermäßiger Aktivität in der Rekonvaleszenz-Phase sei – ein therapeutischer Ansatz, der auch als  ›Pacing ‹ bezeichnet wird. An Fällen wie jenem von Marton-Krenek zeigt sich, dass eine Überstrapazierung zu einer Verschlechterung der Symptome und im schlimmsten Fall sogar zu einem chronischen Zustand führen kann. Für einen Teil der Betroffenen von Long Covid könne daher eine klassische pulmologische Rehabilitation, die den Patienten meist viel abverlangt, sogar kontraproduktiv sein.

Dass Long Covid hierzulande noch wenig Aufmerksamkeit bekommen hat, liegt vermutlich daran, dass Österreich bei der ersten Welle im Frühjahr noch relativ glimpflich davongekommen ist. Aktuell kommen zu Stingl Patienten, die sich im Sommer infiziert haben, also bevor die absoluten Fallzahlen im September stark angestiegen sind. Deshalb macht er sich auch Sorgen darüber, was die kommenden Monate noch auf ihn zukommen wird. Schon jetzt müssen die Patienten des Wiener Wahlarztes oft lange Wartezeiten für einen Termin in Kauf nehmen. Deshalb ist auch er der Meinung, dass man mehr Anlaufstellen für Long-Covid-Patienten einrichten müsse. Allerdings fehle es auf diesem Gebiet in Österreich weitestgehend an Expertise :  ›Anlaufstellen für Postvirale Fatigue-Syndrome haben auch schon vor Corona gefehlt – mit Long Covid fällt uns das aber jetzt auf den Kopf ‹, sagt Stingl. Schätzungen gehen davon aus, dass zwischen 20.000 und 30.000 Menschen in Österreich vom Chronic Fatigue Syndrom (ME/CFS) betroffen sind. Zum Vergleich : 9.000 Menschen in Österreich sind von HIV/Aids betroffen, 13.000 leiden an Multipler Sklerose. Trotz der relativ großen Zahl an Betroffenen wird ME/CFS noch viel zu oft falsch oder gar nicht diagnostiziert, und Betroffene vom Gesundheits- und Sozialsystem nicht ausreichend aufgefangen. 

In Ländern, in denen sich bei der ersten Welle schon wesentlich mehr Menschen mit dem Coronavirus infiziert ­haben, ist Long Covid auch ein grö­ßeres Thema. In England etwa hat der Na­tionale Gesundheitsdienst (NHS) bereits über 60 ausgewiesene Long-Covid-Kliniken eingerichtet. In Österreich kommt allmählich auch etwas Bewegung in die Sache. Anfang Februar startet im Krankenhaus der Barmherzigen Schwestern in Wien eine neue Post-­Covid-19-Ambulanz. Bei dieser soll es vorrangig um die psychotherapeutische Betreuung von Post-Covid-Patienten ­gehen. Dr. Stingl warnt allerdings davor, ausschließlich psychosomatische Gründe als Ursprung für die Leiden der Patienten zu identifizieren. Zwar gäbe es natürlich auch viele Patienten, deren körperliche Leiden nach einer Covid-­Erkrankung mit einer psychischen Belastung zusammenhängen, doch für ihn handle es sich dabei nicht um das, was er im engeren Sinne unter Long Covid versteht.

Auch wenn Alexandra Marton-Krenek noch die Sorge im Hinterkopf hat, dass ihr Leiden sich zu einer chronischen Fatigue entwickeln könnte, stimmen sie die Fortschritte der letzten ­Wochen positiv. Die morgendliche Routine – Zähneputzen, Körperpflege etc. – schafft sie mittlerweile, ohne sich zwischendurch hinlegen zu müssen. Sie kann auch wieder 30 bis 40 Minuten am Stück lesen, ohne dass ihr übel oder schwindelig wird. Auch einstündige Spaziergänge im Prater sind mittlerweile wieder möglich.   ›Ich habe das Gefühl, ich lebe wieder. ‹

Für Stefanie wird es wohl noch etwas länger dauern. Obwohl ihr Zustand sich nicht verbessert hat, ist sie seit Mitte Jänner nicht mehr im Krankenstand. Zur Beantragung des Krankengeldes müsste sie laufend neue Befunde ein­reichen. Long Covid reiche dabei nicht als Diagnose. Jetzt verbraucht sie ihren Resturlaub vom letzten Jahr, bis sie demnächst sowieso wieder auf Rehabilitation ( ›Wiederholungsheilverfahren ‹) geht. Entmutigen lässt sie sich allerdings nicht :  ›Es ist gekommen, und es wird auch wieder gehen ‹, sagt sie. Auf die Frage, mit viel Prozent sie ihren gesundheitlichen Zustand im Vergleich zu früher beziffern würde, muss Stefanie kurz nachdenken. ›Bei 30 Prozent. Aber gestartet habe ich bei minus 50. ‹ •

Anlaufstellen

1. Post-Covid-19-Selbsthilfegruppe
Onlinepräsenz erscheint demnächst
Kontakt : shg.covid@gmail.com

Therme Wien Med
Ambulantes Rehabilitationsprogramm für Post-Covid-Patienten
www.thermewienmed.at

Krankenhaus der Barmherzigen Schwestern Wien
Ambulantes Programm aus Medizin, Psychotherapie und körperlichem Training für Post-Covid-Patienten
www.bhswien.at

Reha Innsbruck
Online-Vorträge und Fragestunde
zu Covid-Nachbehandlung
Jeweils donnerstags von
18 :00   – 18 :45 Uhr;
Anmeldung erforderlich.
office@reha-innsbruck.at

Dr. Michael Stingl
Facharzt für Neurologie in Wien.
Spezialisiert u. a. auf ME/CFS
und Long Covid.
www.neurostingl.at

ME/CFS Hilfe Österreich 
Beratung und Informationen
für PatientInnen und Ärzte.
www.cfs-hilfe.at

Stationäre Rehabilitationsprogramme für Post-Covid-Patienten
• Reha Zentrum Raxblick: www.reha-raxblick.at
• Reha Zentrum Hochegg: www.ska-hochegg.at
• Rehaklinik Enns: www.rehaklinikenns.at
• Reha Zentrum Münster: www.reha-muenster.at
• Reha Zentrum Weyer: www.ska-weyer.at